妊娠8カ月、先天性心疾患の疑いで子ども医療センターへの紹介状を渡されたこと。その後編

全て終わって今思うこと。

医療センターの結果が判明したら買おうと思って、アマゾンの欲しいものリストに何冊か本をピックアップしてました。結果が分かって一安心したら、その本の存在をすっかり忘れてたんです。そして産後、アマゾンのサイトを見て、その本たちの存在を思い出しました。

ふと、自分の子どもに疾患がなかったからって、本当に読まないままでいいのか？と疑問に思い始めたんです。検査前は、疾患を持って子どもが生まれてくると覚悟を決めてて、センターにいた他の妊婦さんを同志だとも思ったりしてたんです。自分が抱いていたかもしれない気持ちや考え方、体験したかもしれない現実を、このまま知らないままでいいのか？同志だと勝手に思った妊婦さんたちの気持ちを分かろうとしなくていいのか？そしてこの先、自分の子どもが障害を持つ可能性は、誰にだってあります。重篤な病気になるかもしれない。事故にだって合うかもしれない。このままで終わらせることはできないなと思ったんです。

あの巨大な子ども医療センターに通う子どもたちが、大人になって子ども医療センターに通えなくなった時、新しい病院で信頼できるお医者さんに出会えるだろうか？という心配もあったり。。。

自分の子どもの病気が何なのか勝手にネットでピコピコと検索した結果、もしかしたらこれかもと思った病気は、左心低形成症候群という先天性心疾患でした。この病気は、治療法が確立されて30年ほど。だから、今生きている左心低形成症候群の人たちは私と同世代。妊娠出産の実績はたぶん「ない」だか、「あまりない」だったか。。。これからの将来、自分がどのようにしてどのくらい生きられるのか分からないって、一体どういう気持ちなんでしょうか。そういう尽きない不安に、今診てくれてるお医者さんは寄り添ってくれてるんだろうか。

結局私には、病気を持って生まれてきた子どもの親の気持ちは、実際には分かりません。医療センターに行くまでに辿り着いた結論（その子自身を丸ごと受け止めるということ）だって、もし心疾患があったという結果だったら、また振り出しに戻ったかもしれない。いや、ほぼほぼ戻るんではないでしょうか。

実際には分からない。でも、そんな私にもできることは、まずは知ること。なんですが、ちょっと今はゆっくり本を読む時間を確保するのが難しいので、できそうなことを見つけて一歩踏み出しました。年に一回っぽいけど、来年も続けようと思います。その時は、もう少し周りを巻き込んで。。。

紹介状を渡されて医療センターの初診日まで１ヶ月くらいやったなと思い返していたんですが、記録を見たら２週間でした。とにかく長く感じた２週間。でも、真剣に考えた２週間。本当は、夫婦間でもっと話し合うべきやった。私は不安に思ってＳＯＳを発信してたし、旦那さんが気づかないなら、もっとはっきりと伝えるべきやった。子どもが生まれたら、問題なんて山ほど起きるし、生まれてくる子のことを真剣に話し合ってこそ、将来起こり得る問題を一緒に乗り越えられるんではないでしょうか。

最初でつまづいてもーたな、我が家。いや、最初というか、もう２人目やけども。。。